Haber Merkezi: Dirençli epilepsi hastası çocuklar, nöbetlerini önleyen ilaçlara ulaşamıyor. Epilepsi ve Wilson hastalığı gibi ciddi genetik hastalıkların tedavilerinde kullanılan ilaçların yeterli miktarda temin edilememesi sebebiyle zor günler geçiren aileler, Change.org’da başlattıkları imza kampanyalarıyla seslerini duyurmaya çalışıyor.
Ne Türk Eczacıları Birliği’nin (TEB) yurt dışından temin ettiği clobazam ne de Türkiye’de bulunması gereken başka antiepileptik ilaçları edinemeyen aileler ve hasta çocukları zor günler yaşıyor. Orijinal ilaçların yanısıra, muadilleri de yok.
Diken’den Mesude Erşan’ın haberine göre her epilepsi ilacı, her hastaya iyi gelmiyor, nöbetleri kontrol edemiyor. Temel prensip yarayan ilaçla tedaviye devam etmek. Epilepsi ilaçlarının tek dozunun dahi atlanması, ciddi sonuçları olabilen nöbetlere yol açabiliyor. Bazı aileler Türkiye’de erişemedikleri ilaçları yurt dışındaki yakınları, TIR şoförleri aracılığıyla temin etmeye çalışıyor.
İlaç yokluğunun iki temel nedeni var. İlki Sağlık Bakanlığı’nın fiyat politikası. İlaç fiyatlarının çok düşük olması nedeniyle bazı firmalar Türkiye’ye getirmek istemiyor. Bazı firmalarsa, ucuz ve düşük kar getirili ilaçları üretmeyi tercih etmiyor.
Karaborsası var
Aileler semt semt, il il gezerek eczanelerde ilaç arıyor. Sosyal medyada gruplar kuran aileler kendi aralarında dayanışıyor. Birbirlerinden ödünç ilaç alıyor. Bazen de ölen çocuklardan kalanlar diğerlerine ilaç oluyor. Karaborsacılar ailelerden örneğin clobazam için kutu başına 5 bin lira istiyor. İlaçları bir şekilde edinen tek tük eczane yine bin liraları aşan fahiş fiyatlar talep edebiliyor. İran’dan getirildiği söylenen ilaçları satın alan aileler var. Mecbur kalıp bütçelerini kat kat aşan fiyatlar ödedikleri ilaçlar sahte çıkabiliyor.
7 yaşındaki serebral palsi (beyin felci) hastası Poyraz’ın annesi Mine Dinç’i aradığımda, Florya’daki eczanelerde primidon etken maddeli ilacı arıyordu.
Dirençli epilepsisi de olan Poyraz’a daha önce clobazam reçete edilmiş. Ancak temin edemeyince, ilaçsız kalan Poyraz 1,5 saat süren şiddetli bir epilepsi nöbeti geçirmiş. Yoğun bakım ünitesinde uyutularak tedavi edilmiş. Çok kontrollü olarak clobazamdan primidona geçirilmiş.
Dinç clobazama ulaşmak neredeyse olanaksız hale geldiği için bu yola başvurmak zorunda kalmış: “Frisium’u (clobazam) TEB getiriyor. Ancak parası yatırılsa bile ya gelmiyor ya da çok bekleniyor. Az kişi de olsa, ilaçları bir şekilde temin edenler oluyor. Ama fiyatları fahiş. Aileler bulunca mecburiyetten satın alıyor ama herkesin buna gücü yetmiyor.”
Aileler seslerini duyurmak için her yolu deniyor. Epilepsi ilaçları ile ilgili Change.org’da beş ayrı imza kampanyası devam ediyor. Kampanya başlatanlardan biri de Müzeyyen Çiçek.
İki yaşındaki oğlu Cuma Ayaz’ın doğuştan bir genetik hastalığı var ve buna bağlı epilepsi nöbetleri de geçiriyor.
Sorunun çözümü için Sağlık Bakanlığı ve TEB’e seslenen Çiçek: “Çocuklarımızın hastalıkları zaten çok zor. Oğlum dirençli epilepsi hastası. Frisium ile çok rahatlamıştık. Şu anda ilaçtan hiç bulamıyoruz. Bugüne kadar çocukları ölen ya da minimum dozda kullanan, elinde fazla olan ailelerden bularak idare ettik. Nöbetleri arttığında durduracak elimizde başka çaremiz yok. Bu durumda yapılabilen tek şey damar yoluyla uyutulması.”
Epilepsi, Wilson hastalığı gibi ciddi hastalıkların tedavilerinde kullanılan ilaçlarla ilgili yaşanan tedarik sorunlarına ilişkin Change.org üzerinden başlatılan imza kampanyalarını aşağıda bulabilirsiniz:
● Change.org/EpilepsiHastasıÇocuklarınFrisiumİhtiyacı
● Change.org/FrisiumsuzEpilepsiDüşünelemez
● Change.org/SabrilveFrisiumİlaçlarınaKolayErişim
● Change.org/FrisiumEpilesiİlacıTürkiye’yeGetirilsin
● Change.org/TedavimizİçinİlacımızıBekliyoruz
Yorumlar kapalı.